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LU AILLEURS / ADN

Cousin, où es-tu?

C 'est l'une des questions que se sont posées plus de 26 millions de personnes dans le monde. Ceux qui ont effectué un test génétique pour découvrir l'histoire de leurs ancêtres et renouer avec les membres d'une famille inconnue à laquelle ils sont liés, par un pourcentage faible ou élevé d'ADN. Il existe plusieurs sites qui se sont spécialisés dans la reconstitution de tous les liens parentaux en utilisant non seulement de vastes bases de données telles que les registres d'immigration ou ceux provenant du gouvernement, des paroisses, etc. mais aussi et surtout en se concentrant sur la connaissance réelle de l'individu. À qui profite réellement le fait de fouiller dans l'histoire? Le débat s’est récemment déplacé sur le plan politique, rapporte Le Figaro.

La curiosité me rongeait à ce sujet, c'est pourquoi moi aussi, je suis allée sur l'un des sites les plus célèbres traitant de ce thème, Geneanet.org. J'ai créé mon propre compte et en retour j'ai reçu 14 contacts avec le même nom de mère. Dans la seconde moitié du XVIIIe siècle, un Warthon s'est installé en Hongrie, puis en Autriche et un autre dans l'Iowa, aux États-Unis. Plus récemment, d'autres Warthon se seraient dispersés entre la France, l'Italie et le Pérou. Pour en savoir plus, je devais au minimum souscrire un abonnement de 3 mois à 12,50 CHF.

Mais je me suis arrêtée là. Curieuse oui, mais je pense que je ne me suis pas posé la question fondamentale: que voulais-je vraiment savoir? Car, à un moment donné, il ne me suffit pas de savoir que j'ai un cousin dans le monde.

Selon les spécialistes, la généalogie est le deuxième passe-temps le plus important aux États-Unis et le troisième en France après le bricolage et le jardinage. Et en Suisse, on sait que la recherche génétique à faire soi même est en constante augmentation.

De forts doutes sur leur utilité

Le test ADN à domicile est devenu un moyen facile de découvrir son propre arbre généalogique. Un kit de test ADN peut être utilisé pour rechercher nos origines familiales ou déterminer la paternité. En outre, ces recherches sont devenues plus abordables, avec un large éventail d'entreprises proposant des kits de tests ADN, de Ancestry et 23andMe à LivingDNA. En France, depuis février, et malgré l’interdiction des tests génétiques «récréatifs» effectués à l'aide de kits de prélèvement de salive, le site Geneanet propose sa gamme de tests ADN à visée généalogique. Avec l’ambition de devenir «la plus grande base de correspondances ADN en Europe». En pratique, le site propose à ses membres qui ont déjà effectué cet examen à l'étranger de lui confier leurs données génétiques, afin de trouver d'éventuels cousins parmi ses trois millions d'utilisateurs.

«En identifiant les segments d’ADN partagés entre deux personnes, il est possible de déterminer, s’il existe un lien de parenté, plus ou moins proche et ainsi d'orienter ses recherches pour découvrir une nouvelle branche de son arbre. Il est scientifiquement admis qu’à partir de 0,7% d’ADN partagé, deux personnes auront avec certitude un ancêtre commun pouvant être situé jusqu’à la huitième génération», précise au Figaro le bio-informaticien de Geneanet, Jonathan Grandaubert.

L'autorité française de protection des données, la CNIL, met toutefois en garde contre «l'impossibilité d'un anonymat total du grand public». Les experts en matière de vie privée et de technologie les plus préoccupés par les données génétiques pensent également qu'à l'avenir, elles pourraient être utilisées d'autres manières que nous ne pouvons pas prévoir aujourd'hui, mais qu'avec le temps, nous ne les apprécierons pas.

L’offre Geneanet ADN, lancée à la mi-février , est «gratuite dans un premier temps». Mais l’ancienne ministre de la santé, Agnès Buzyn, avait affirmé que «la démarche des sociétés qui proposent ces tests n’est pas philanthropique, elle est d’abord commerciale». 

Entre 1,5 et 3 millions de Français ont déjà effectué ces tests à l'étranger.

Maintenant, la question que se posent les Français est de savoir si les tests ADN à des fins généalogiques doivent être autorisés ou non?

La question sera probablement soulevée à nouveau au printemps, lorsque la loi sur la bioéthique sera examinée en deuxième lecture par l'Assemblée nationale. En janvier, elle a déjà été vivement débattue au Sénat, avec un premier feu vert en commission et un retournement de situation en séance. Aujourd'hui, en théorie, les Français qui effectuent ces tests devraient être condamnés à une amende de 3.750 euros. Mais personne n'a jamais été sanctionné.

Et en Suisse que se passe-t-il? L'augmentation du nombre de tests génétiques commandés en ligne a conduit à une révision de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH). La révision de la loi a été adoptée à l'unanimité par le Parlement en juin 2018 (la loi devrait entrer en vigueur en 2021, les ordonnances sont actuellement à l'étude).

En principe, les tests génétiques dans le domaine médical ne peuvent donc être prescrits que par un médecin. Volonté est également émise de réglementer pour éviter l'excès d'informations: la personne testée peut décider de ce qu'elle veut savoir. Les examens effectués en dehors du secteur de la santé seront soumis à des réglementations. Les tests de caractéristiques, dignes d'une protection spéciale qui présentent un certain potentiel d'abus, comme les aptitudes sportives, ne peuvent être prescrits que par des professionnels de la santé.

Seuls les examens visant à vérifier des propriétés relativement inoffensives, telles que la texture du cérumen ou la structure des cheveux, peuvent être proposés directement aux clients, y compris via le Web. Les laboratoires qui effectueront ces tests ne seront pas soumis à autorisation.


L'article original est à lire ici.

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