Actuel

Urs P. Gasche infosperber (texte)
Jacques Pilet Bon pour la tête (traduction et adaptation)

Pour le traitement d’un seul patient, la pharma néerlandaise «uniQure» demandait plus d’un million de francs. Le médicament nommé «Glybera» devait remédier une perturbation rare du métabolisme des graisses. Dans toute l’Europe, quelques centaines de malades seulement en sont atteints.

Le business des maladies rares explose pour deux raisons:

1. Les groupes pharmaceutiques ne doivent pas prouver scientifiquement l’utilité de ces médicaments mais les présenter leurs effets comme plausibles. Pourquoi? parce que des études sérieuses sont impossibles en raison du nombre trop faibles de patients concernés.

2. Les groupes pharmaceutiques peuvent exiger pour ces produits des prix fantaisistes. Car les maladies en question sont peu étudiées, il existe pour elles peu de thérapies efficaces et le plus souvent pas d’autres traitements.

«Glybera» a pourtant été un flop. Il était beaucoup trop cher et son efficacité vivement contestée. Le 20 avril 2017, la maison qui le produisait a diffusé un communiqué, à l’attention seule des investisseurs, qu’elle ne prolongerait pas son autorisation. Ce produit sera interdit à la vente dès le 25 octobre 2017 dans l’UE. Aux Etats-Unis et en Suisse, il n’a jamais été autorisé. Les médias parlent des lancements et se taisent sur les retraits. Le 8 novembre 2012, on pouvait lire dans la NZZ online: «Il y a quelques jours, pour la première fois en Europe, une thérapie génétique a été autorisée… Le monde spécialisé fête y voit un pas important sur le chemin caillouteux de la thérapie génétique. Glybera ouvre la porte à d’autres thérapies de ce type (…)» En mars 2013, lors du congrès «Life Science», la maison uniQure présentait le médicament devant 1100 participants venus de 22 pays comme un jalon important: le «Glybera» serait le premier médicament génétique reconnu en Occident.

Son retrait, aujourd’hui, est annoncé en revanche dans une grande discrétion. Auprès des seuls investisseurs. Succès: deux mois après la mesure, pas un seul journal suisse n’en a parlé…

Cet abandon du «Glybera» serait dû, selon le fabricant, à des raisons économiques. Ce traitement en effet extrêmement cher a certes été plus rarement utilisé qu’espéré au départ. Mais le site médical allemand et indépendant «Arzneitelegram» avance l’hypothèse qu’une étude supplémentaire, demandée par l’autorité européenne de surveillance des médicaments, aurait été négative.